Люди с нарколепсией — о дреме на работе, сонном параличе и сне во время родов
Заснувший на посту полицейский, бухгалтер, вносящая данные с закрытыми глазами, женщина, которая рыдает в очереди, потому что хочет спать, — эти люди не безответственны или капризны — они просто живут с нарколепсией, внезапными неконтролируемыми приступами сонливости. Таким людям не всегда удается найти работу, на которой будут с пониманием относиться к дремлющему сотруднику, их часто мучают кошмары или сонные параличи — состояние на грани сна и яви, сопровождающееся галлюцинациями. Люди с нарколепсией рассказали автору The Village Марии Семеновой о жизни с диагнозом.
Наталья Исакова
49 лет, дизайнер, Калининград
Я просыпалась и через полтора часа снова хотела спать. И не просто хотела, а до ломоты в теле — как при температуре. И сильно болела голова. Психологи родителям советовали: «Пусть она себя пересилит». Мне не давали спать, говорили: «Иди вытирай пыль». Я так полшкафа посуды перебила — глаза закрываются, а я продолжаю протирать. В школе половину уроков проспала, восемь классов на одни трояки окончила. Хорошо, что учителя входили в положение.
Началось все, когда мне было девять. Я была обыкновенным здоровым ребенком. Худенькая, подвижная, бабушка на меня шикала: «Коза, сколько можно бегать, ну сядь!» В третьем классе я переболела очередным ОРЗ и внезапно из быстрого ребенка превратилась в сонного ежика — взгляд стал осоловелый, как у пьяной. Я постоянно спала, подвижность ушла.
Врачи сказали, что у меня воспаление мозговых оболочек, и положили в больницу. У меня постоянно болела голова и вечно хотелось спать: хожу — сплю, сижу — сплю, ем — сплю. Выписали через два месяца. В школе меня никто не узнал — я поправилась на 15 килограммов. Четвертый и пятый класс я вообще не помню. До седьмого класса я спала с мамой — у меня было снохождение. Один раз чуть не вышла в окно с третьего этажа. Мама уже меня за ноги схватила.
А просыпалась я либо вся в слезах, либо с сердцем, которое колотится от страха где-то в животе. Бывало, что проснусь ночью, посижу, поплачу, через 20 минут успокоюсь, ложусь спать. И начинается вторая серия этого же кошмара! Такое кино! Лет до 20 кошмары снились постоянно. Например, будто я плыву в воде среди трупов. Сейчас уже таких снов нет, только тревожные, особенно когда понервничаю. Но в юности было много и хороших снов, даже не хотела просыпаться. А зачем? Там идет параллельная жизнь, я с кем-то встречаюсь, выхожу замуж.
После школы я пошла в швейное училище и постоянно засыпала на ходу. Девчонкам в училище что-то хочу рассказать на перемене, а они говорят: «Подожди, вот пойдем домой, тогда поговорим. Они знали, что я лучше иду, когда рассказываю. Мы идем втроем на остановку, до которой метров 600, и вот я 100 метров прохожу нормально, а остальные уже с полузакрытыми глазами. Однажды я задремала на паре, потом — бац — пришла в себя, а в пальце иголка. Хорошо, что косточку не задела.
Даже не хотела просыпаться. А зачем? Там идет параллельная жизнь, я с кем-то встречаюсь, выхожу замуж
О нарколепсии я впервые услышала, когда мне был 31 год. Сижу дома, вдруг мама кричит: «Наташ, Наташ, тут такие, как ты, иди посмотри!» И я увидела документальный фильм про нарколепсию. Пришла к неврологу, но он поржал надо мной, сказал: «Много весите, поэтому спите».
В 2013 году меня отправили на обследование в институт имени Сеченова на две недели — выписали с диагнозом «гиперсомнический синдром» (одним из видов гиперсомнии является нарколепсия, но у Натальи диагноз до сих пор не уточнен. — Прим. ред.). Уже в Калининграде невролог меня отправил оформлять инвалидность. Как я тогда намучилась в очереди! Я же только три часа могу на ногах провести нормально, а тут встала в 05:30, а ушла оттуда в час дня. Мне было очень плохо: бросало то в жар, то в холод.
Со мной был папа, на которого я облокачиваюсь, чтобы подремать, но это не помогло — мне нужно нормально лечь. Сижу — у меня слезы на глазах. Папа говорит: «Ты чего ревешь?» А я не знаю, не могу остановиться, рыдаю взахлеб. Отрыдалась — задремала минут на десять, потом снова. И вот только мне заходить оформлять инвалидность — говорят: «Подождите, доктор чай попьет». Я уже никакая была, отец психанул — мы поехали домой. На следующей день меня приняли сразу — дали инвалидность третьей группы.
Я дура, что не оформила сразу инвалидность еще в юности. Когда в пятом классе мне сказали про такую возможность, у меня была истерика! «Я что, ненормальная? У меня что, рук-ног нет?» Родители не настаивали. Сейчас я всем людям с нарколепсией пишу: «Берите инвалидность».
Я знаю, что через 15 минут отключусь. Вот так одну пару отведу — со второй студентов отпускаю домой
Сейчас днем я сплю через каждые три часа по 15–20 минут. Если не лягу — будут сильнейшие головные боли. Мне проводили мониторинг дневного сна: с восьми утра до десяти вечера — восемь засыпаний. Но когда я себя лучше чувствую, засыпаний меньше — три-четыре. Ночью я тоже не сплю нормально — встаю, могу шить, рисовать, иногда выхожу погулять. Вот недавно полтора часа варила варенье. Врачи говорят: соблюдайте режим сна. Какой режим? Я просто подстраиваюсь под болезнь, другого выхода нет.
Лекарства я никогда не пила — не действуют. Однажды в больнице мне дали снотворное — сказали, что самое слабое. Вечером выпила, всю ночь провела как обычно: три часа поспала, полтора часа погуляла по коридору. Утром позавтракала, разговариваю с соседками по палате — бац, замолчала посреди фразы. Мне: «Наташ, Наташ, ты чего?» А я как белый лист: не помню, о чем мы говорили, что я хотела сказать. Пошла к дежурному врачу, он сначала не поверил, а потом сказал больше снотворное мне не давать.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.