«Внутри меня сияла электрическая петля»: Как раковая опухоль заставляет задуматься о кризисе заботы Большое эссе Виктора Вилисова

Фото: из личного архива Виктора Вилисова

В начале января я начал мочиться с кровью. Сначала моча была цвета мясных помоев, потом все ярче и ярче, в какой-то момент казалось, что из меня не течет ничего, кроме крови. Грузинский врач сказал, что это инфекция, но на всякий случай отправил на УЗИ. На УЗИ женщина ахнула: «А это что такое?» — и спросила, делал ли я когда-нибудь УЗИ мочевого пузыря. Наверное, делал, но давно. Врач посмотрел снимки и сказал, что никогда в жизни не видел ничего подобного у пациентов моего возраста. Я порадовался своей уникальности, но не от всего сердца. Я никогда не курил и не работал с канцерогенными веществами, поэтому врач спросил меня, был ли я когда-нибудь в Египте, потому что там люди подхватывают редкий вирус, который приводит к таким образованиям. Я не был и не очень хотелось. Три дня прошло между двумя УЗИ, в которые нарратив развивался от «ну, это большой полип» до «90 %, что это раковая опухоль».

После второго визита я пошел домой пешком, идти было далеко, и я за полтора часа психологически подготовил себя к самому плохому сценарию. Самый плохой сценарий был такой: удаление мочевого пузыря, а также лимфоузлов и органов вокруг него. При широком распространении метастазов по лимфотоку выживаемость снижается до 20–30 %, но в ту сторону я не думал. Когда человеку удаляют мочевой пузырь, врачи формируют из куска подвздошной кишки неоцистис — полость на замену удаленному мочевому. Я нагуглил это, еще когда ждал врача со снимками, и как идея мне показалось это очень красивым. В последнем фильме Кроненберга главный герой выращивает внутри себя новые органы, а потом вырезает их, превращая операцию в перформанс. Но это в фильме, а я в Тбилиси — прекарный журналист на фрилансе и художник, уже год в вынужденной миграции, никогда не болевший ничем серьезнее ковида, перенесший единственную операцию в детстве — по удалению воспаленных лимфоузлов.

Поэтому — возможно, это особенности моей психики, но — на фоне коллективной трагедии личная воспринимается гораздо спокойнее. Рак — это обстоятельство, придающее жизни серьезность, но война и так многих сделала очень серьезными, меня тоже. Я не знаю, как бы я отреагировал на раковый диагноз в других условиях, но постоянное окружение войной воспитывает такую, как пишет Сара Раддик, «метафизическую скромность». Если люди в соседней стране живут в метро, с чего вдруг у меня должен быть дом? Если люди в соседней стране просыпаются ночью или не просыпаются утром из-за ракет, с чего у меня должно быть больше, чем у них, права на жизнь? Это не истерика идентификации с настоящими жертвами, наоборот, очень спокойное ощущение. Как говорил врач одной девушки с лимфомой, чей тред я потом прочитал в твиттере: «В крайнем случае, вы умрете».

За пару дней интенсивных размышлений возвращение в Россию превратилось из немыслимого в безальтернативное. Самолет в Санкт-Петербург сначала задержали, а потом он приземлился не во Владикавказе, а в Магасе. Приехали пять автобусов и уже поздним вечером час везли нас в Ингушетию. Я въехал в Петербург ночью, как в сон.

Возвращение в город, который очень любишь и где не был почти год, гарантирует дереализацию на несколько дней. Я готовился к психическому коллапсу, потому что весь прошлый год отчаянно скучал по этому месту, но не произошло ничего, кроме тихой радости. Я не заметил разницы с довоенным временем, кроме «зэток» в метро. Некоторые заведения закрылись, открылось много новых. Правда, видеться стало почти не с кем, но остальные отчаянно поддерживают иллюзию нормальности, потому что так устроена текущая версия человека. У иранского режиссера Аббаса Киаростами есть мокьюментари-фильм And Life Goes On, который он снял, по сути, на руинах одного из самых разрушительных землетрясений в истории Ирана, случившегося в 1990 году. И там в одной из сцен молодой человек рассказывает, как он поженился со своей невестой на следующий день после землетрясения, потому что они оба потеряли кучу родственников, давших согласие на брак, и до следующей возможности могли пройти месяцы.

Люди поддерживают иллюзию нормальности во время войн, катастроф и болезней. После прилета мое состояние эскалировалось довольно быстро, кровь собиралась безостановочно, развилось почти критическое недержание, но до госпитализации я так же ходил по 20 тысяч шагов в день, как будто все нормально, просто перестал пить вообще что либо с утра. За неделю до операции я почти обмочился в томографе, было невозможно терпеть, я ерзал, и получились плохие снимки. За 5 дней до я впервые в сознательном возрасте обмочился, уже добежав до порога квартиры, и долго фотографировал в зеркале поблескивающие легинсы, а потом трусы из «Юникло» с горячим мокрым пятном, похожим на марсельскую каланку. Не могу сказать, что я что-то существенное почувствовал по поводу этого телесного сбоя, но, конечно, интересно, как это автоматически размещает тебя в символическое пространство «дисфункциональной маскулинности».

Так вышло, что у меня нет границы между личным и публичным, я обо всем рассказываю. Кто-то ведет дневники, чтобы архивировать и встать на дистанцию к своему опыту, — я веду инстаграм и твиттер. Мне кажется, мир был бы лучше, если бы люди подробнее рассказывали о своих болезнях. Мы живем внутри нормы здоровых людей, болезнь принято скрывать, у этого большая традиция, одним из проявлений которой было, например, то, как в Советском Союзе убирали инвалидов войны с улиц, а в Британии ХIХ века больным и изуродованным запрещали появляться на улицах под угрозой штрафа. Мы не умеем смотреть на людей хотя бы немножко за пределами нормы, о чем пишет Розмари Гарланд-Томсон в книге Staring: How We Look. Иронично, что нормой считается цисгетеро белый человек среднего возраста и комплекции — то есть, на самом деле, представитель одного из меньшинств. По всему миру до сих пор огромные проблемы с доступной средой, поэтому нам кажется, что вокруг мало или практически нет людей с дополнительными потребностями. Но человеческое тело постоянно сбоит.

Вокруг болезней, особенно таких как рак, до сих пор существует плотный флер мистификации. Люди почти суеверно боятся об этом говорить. Отсутствие откровенного разговора о болезни и смерти, как мы можем видеть на примере США или других стран с истерически-позитивной культурой, приводит к тому, что люди болеют и умирают отвратительным образом. Уже зная про опухоль, я как-то предпринял попытку спуститься в нижние слои интернета, где гуру и лекари рассказывают о том, что рак возникает из эмоциональных зажимов и проклятий, и лечить его надо зеленой гречихой, — мне почти сразу стало плохо, потому что я могу представить огромный пласт людей, которые от стигматизации этой темы воспринимают все это всерьез. Это не только наши старшие родственники из малых городов, какие-нибудь Стив Джобс и Кэти Акер лечили онкологию яблочными диетами и энергетическими сеансами.

Сьюзен Зонтаг, перенеся рак, написала одну из знаковых работ про опухоли — «Болезнь как метафора» — как раз с целью демистификации болезни. Она показывает, как мифологический и метафорический способ думать о заболевании буквально убивает людей. Еще она показывает, насколько милитаристский язык пронизывает любой разговор о болезни. «Человек воюет с раком», «тело — это поле боя», «химиотерапия атакует патологические клетки», «они расползаются по организму как колониальные захватчики», но «лучевая терапия их уничтожает», важно «выжить» и «победить в этой войне». Зонтаг пишет, что язык войны в отношении тела и болезни превращает болезнь в тотальную, а пациентов — в отверженных, изгоев. Против тотального не кажется недопустимым применение насилия. Тело ассоциируется с нацией. Так воспроизводится идеология допустимости и неизбежности войны.

Две недели в Петербурге — и меня принимают в триеровское «Королевство» в Ленобласти: визиты и прогулки запрещены из-за коронавируса, никто никуда не выходит и все очень доброжелательные. Я был так странно рад отдать себя в руки этой гигантской машине заботы. Все предсказуемо и по расписанию. Уже после операции я ловил себя на желании провалиться в междувремье и остаться в этой больнице.

Мои соседи — двое пожилых мужчин, одному 76, другому 64. Второй — Серафим — тридцать лет ходил в море тралмейстером, потом десять лет работал охранником и сейчас выходит на пенсию. Ему вырезают опухоль там же, где и у меня, уже в седьмой раз. Иммунотерапия и химия не подействовали, клетки спускаются все ниже к уретре. Он говорит, что это больница для блатных и он попал сюда «через Путина», записав видеообращение на прямую линию. Он живет в Гатчине и постоянно говорит «ёбаная Гатчина» — в ёбаной Гатчине нет даже уролога, и его постоянно футболили. Он опасается говорить про войну, зато рассказывает, что все разворовали и в Мурманске ввели пошлину за стоянку кораблей, поэтому причалы там теперь пустуют, а в Норвегии тебе даже доплачивают денег за стоянку и заправку и выдают форму и другие ништяки. Мне и другому соседу Серафим говорит, что нас бы не взяли в море, потому что мы оба неразговорчивые, а я еще и вегетарианец.

Другой сосед был депутатом Заксобрания Ленинградской области, а потом Петербурга. Потом стал судьей, потом ушел в отставку и теперь преподает в «Вышке» право. Он говорит, что в какой-то момент перестал понимать, что говорить студентам, чтобы не врать, но и не «подвести под экстремизм», в итоге ушел в философию права. Сначала он жалуется, что советскую литературу, на которой он вырос, скопом записали в соцреализм и незаслуженно забыли. Потом ему интересно мое мнение, когда и чем все закончится.

Меня полностью раздевают в палате, кладут на каталку и везут в операционную в другом корпусе — долго, по коридорам и лифтам, как в фильмах. Начинает действовать седативка, и я чувствую себя очень хорошо, почти смеюсь. В операционной делают едва заметный укол спинальной анестезии и укладывают, задирая ноги и закрывая мне пеленками вид. Я перестаю чувствовать все ниже спины, но чувствую сильный толчок, когда через уретру вставляют цисторезектоскоп. Операция идет минут тридцать, я лежу и смотрю на мониторе, как ослепительно сияет внутри меня электрическая петля, в физрастворе отсекая опухоль три на три сантиметра. Впервые в жизни я настолько прозрачен для себя в реальном времени.

Четыре часа в реанимации с подогревом из большой трубы, пока отходит нижняя половина тела. Потом путешествие на край корпуса обратно в палату.

Я пощу фото с мокрыми трусами, фото, где у меня из члена с запекшейся кровью на кончике висит катетер, фото с пластиковой емкостью, куда за ночь из меня натекает полтора литра рубиновой жидкости. С одной стороны, я чувствую, что такая прозрачность как будто бы удешевляет мой опыт лично для меня. С другой — я знаю, что это работает на информирование и демистификацию. Уже после выписки я прочитал книжку Survivorship: A Sociology of Cancer In Everyday Life про рак, не как клеточное событие, а как социальный конструкт, процесс культурного, технологического и экономического производства. Это книга не про болезнь, а про выживание или жизнь-с-раком, но не как индивидуальную практику, а как культурный и отношенческий ассамбляж, включающий множество людей, болезнь, горе и заботу. О том, как нелинейно проживается время в болезни. Как эмоции, надежды и ожидания вокруг рака производятся коллективно и зависят от ценностных установок, уже существующих в обществах. Авторы пишут, как болезнь одного человека прямо влияет на людей вокруг него, на всю сеть отношений, меняя их психосоциальное, а за ним и физическое состояние. Представление о том, что болеющий человек — это некая изолированная капсульная сущность, а болезнь существует только внутри него, — наивное.

Я знаю, что, рассказывая про свою болезнь публично, я меняю аффективное поле вокруг себя. Люди, которые меня читают, начинают думать об этом и писать. Самое главное — люди начинают добровольно включаться в круг заботы, который включает меня. И это то, о чем я все время думал: то, насколько сильно мне помогла сумма всех микрожестов и советов, пришедших в основном из цифрового пространства. Для онкобольных сразу критически встает вопрос маршрутизации — куда обращаться и где начинать лечение, что за чем делать. Например, я бы не оказался там, где оказался, если бы мне не написала подруга, отреагировавшая на мою сториз. Все хорошее воспринимается обыденно, поэтому мне пришлось сделать специальное интеллектуальное упражнение: представить себя без всех советов, сообщений, поддержки, донатов, указаний, подбадриваний, участливых вопросов, готовностей выслушать. Я бы был в гораздо более отчаянном положении.

И огромное количество людей находятся в гораздо более отчаянном положении. Сегодня мы проживаем то, что исследователи называют «кризисом заботы». Когда институт семьи, и так никогда не выполнявший своих обещаний, стал совсем дисфункциональным, государства всеобщего благосостояния растворяются под атакой неолиберальной культуры индивидуализма. Все больше и больше людей оказываются в крайне уязвимом состоянии, а мы живем в такой культуре, где ты просто не ждешь заботы от незнакомых или неблизких людей. До 90 % всего репродуктивного труда так до сих пор и выполняется женщинами и не рассматривается как реальный труд. Жизнь миллиардов людей сегодня характеризуется особым типом прекарности, незащищенности перед тяжелым настоящим и непредсказуемым будущим. Это особенно видно в медицинских учреждениях, с этими одинокими людьми, которым некому позвонить. За пределами больницы, этого большого конвейера заботы, позаботиться о них некому. Но и забота медперсонала формальна, безличностна. Врачи не общаются с людьми, они общаются с носителями патологий. Авторы книги The Care Manifesto пишут, что забота «по линиям родства» не выполнила своих обещаний, что ей на замену должен прийти «промискуитет заботы» — когда забота будет размазана по обществу равномерным слоем, а не сосредоточена иррегулярными неравными очагами.

Меня выписывали в неизвестность — результаты гистологии еще не пришли, и было два варианта — оптимистичный и с полной химиотерапией. Мне сказали ждать 4–5 дней, но уже вечером в день выписки врач прислал в «вотсапе» док с заключением: карцинома без инвазии, дальше только наблюдение. Я, видимо, только тогда понял, что на самом деле произошло, и, мне кажется, я никогда не радовался настолько реально, как тогда, и не делился так открыто радостью с людьми, которых я в тот вечер видел. Я много лет жил в этом особом ощущении — которое я часто обсуждаю с разными знакомыми, и они понимают, о чем речь — когда все происходящее воспринимается немножко через мутное стекло, как будто проживаемый опыт тебе не принадлежит. Отчасти про это писал Ги Дебор в «Обществе спектакля», про это подробно пишут авторы философского коллектива Тиккун в эссе «Теория Блума» — они описывают современного субъекта, которого гипервизуальная культура позднего капитализма, по сути, лишила возможности любой опыт воспринимать как реальный, вся жизнь медиируется через изображение, и ты живешь как будто в пелене. Было оглушительным впечатлением впервые за долгое время почувствовать, как эта пелена растворилась. Иронично, что для этого потребовалось пройти через настолько пограничную ситуацию со здоровьем.

Я знал про все эти разговоры, что для многих онкология делит жизнь на до и после, но не думал, что это как-то коснется меня, потому что у меня была не самая экстремальная ситуация и я сравнительно легко отделался. Например, у моего близкого друга в 2014-м была опухоль мозга, и для него это стало действительно life-changing experience. Но, как я сейчас вижу, для меня это тоже не прошло бесследно. У меня стабильно хорошее настроение, я научился медленнее ходить на прогулках и получать больше простого и устойчивого удовольствия, я по-другому ощущаю ткань реальности вокруг.

Несколько раз после этого я встречал знакомых, которые следили за историей на расстоянии, они всегда говорят что-то дежурное типа «ого, ты выглядишь еще лучше, чем до» — и тут же начинают мяться, боясь произнести слово под слоями мистификации. И я отвечаю: «Да, ты знаешь, рак — это большое приключение, очень рекомендую».