Когда твоя девушка больна: Роман Супер о лечении рака в Москве Журналист Роман Супер рассказал о том, как пугающий диагноз изменил жизнь его семьи и что нужно знать, чтобы победить рак

Я начинал с «Персена», «Ново-пассита» и «Корвалола». Мёртвому припарка. Потом был «Мелаксен». Тоже ни в одном глазу. Наконец, мы встретились с «Донормилом» и, ура, нашли общий язык. Таблетка, полчаса, взрывающаяся от страшных мыслей голова успокаивается, всё, дальше темно и можно жить.

Спать я перестал ровно год назад.

— Привет, Юль. Смотри, какая офигенная мандаринка.  

— Привет, Ром. Красивая. Ты знаешь… У меня, скорее всего, рак.

Мы с женой сидели у прудика, кормили уток. Вокруг нас бегал счастливый трёхлетний сын Лука. Я встретился со своей семьёй в парке «Дубки». Вместе мы собирались отпраздновать годовщину свадьбы.

— Компьютерная томография показала, что у меня где-то рядом с лёгкими гроздь винограда. Нам, наверное, стоит поискать гематолога.

— Не может быть. Б.... За что? За что? За что?

Вокруг нас бегает сын. Плавают утки. Годовщина свадьбы. Смотрю на стыдливо — будто это она виновата в своём диагнозе — улыбающуюся жену и вижу её похороны. Льёт дождь. Воет ветер. Земля превращается в хлюпающую глину. Венки, рыдающие родители. Вокруг процессии бегает сын, не понимая, что случилось, по-детски радуется большому скоплению родного народа¹.

— Давай выпьем?

— Давай.

1. Понятно, что только что полученная информация о смертельно опасной болезни любимого человека ввергнет вас в ужас, но всё-таки постарайтесь не думать, что это конец. Это не конец, это начало новой, трудной, ужасной и часто невыносимой, но жизни. Это не смерть. Таким образом вам будет легче с этим справиться. Не нужно мысленно составлять списки приглашённых на поминки. Поминок, скорее всего, не будет. По крайней мере, чем меньше вы о них думаете, тем больше шансов их избежать. Это банальность, общее место, но это, чёрт возьми, работает — ваше отношение к ситуации, настрой и спокойствие повышают очки.

***

Месяцем ранее.

Ты же никак не можешь к этому подготовиться. Вроде: сегодня утром ты проснёшься и узнаешь, что дела твои плохи как никогда. Что твоя жизнь перевернётся с ног на голову. Что судьба пошлёт тебя на три самых страшных буквы — РАК. Вот и Юля просто проснулась и случайно нащупала над левой ключицей маленькую шишку. Нащупала и ни о чём таком не подумала. Такая совсем ерундовая шишка. Не больше воспалённого лимфатического узла за ухом. Через пару дней она начала кашлять. Обычный кашель, как при ерундовой простуде. Шишка и простуда после выписанных терапевтом антибиотиков не проходили. И Юля почему-то пошла к ерундовому отоларингологу, хотя ходить по бесполезным врачам больше не хотела — пройдёт само потом.

Ерундовым отоларингологом окажется тот, кого на землю посылает господь один раз в сто лет, — мнительный, дотошный врач, профессионал-параноик. Первое, что он сделает, — почему-то захочет исключить онкологию. Хотя в 99 из 100 случаев человеку при таких симптомах просто выпишут антибиотики, потом выпишут другие антибиотики. Потом третьи. Этот врач, вопреки российской медицинской традиции оттягивать самое страшное на потом, заставит сделать компьютерную томографию. Повезло.

С полученными снимками мы, молодые, красивые, с подкошенными ногами, помчимся в гематологический центр на метро «Динамо». Роскошная женщина в белом халате пощупает шишку, посмотрит на снимки и с очаровательным уютным акцентом, как в фильмах Данелии, подпишет приговор: «У вас, я почти уверена, лимфома, дорогая моя девочка. Но все анализы мы, конечно, сдадим, проверим».

Так ерундовые шишка над ключицей и простуда окажутся лимфогранулематозом — раком лимфатической системы. И с этим нам тоже очень повезло. Значит, это не бронхит, не гайморит, не воспаление лёгких… Не всё то, что должны были бы обнаружить наши оптимистичные терапевты. А рак. И мы о нём знаем уже сейчас. А не через полгода, когда бронхит, гайморит и воспаление лёгких не отзывались бы ни на какое лечение, а опухоль начала бы давить на внутренние органы².

2. Будьте невозможными. Требуйте реального. Мнительность и паранойя могут спасти вам жизнь. Чем раньше вы узнали о своей смертельной болезни, тем она менее смертельна. Ранняя диагностика рака — победа России.

Дальше, как и все нормальные люди, мы без акваланга нырнули в интернет. Прогнозы по выживаемости, советы псевдоврачей, форумы онкобольных, как бы научные тексты, часто задаваемые вопросы, нетрадиционная медицина, личный опыт, подводные камни — через сутки ты просто задыхаешься от полученной информации, которая зачастую противоречит себе. Прочитав в «Википедии» список погибших знаменитостей от лимфомы, в слезах захлопываю крышку макбука и снова вижу крышку гроба. Представляю, как один буду воспитывать сына. Как вообще всё будет без главного в твоей жизни человека³.

3. Не тратьте время на эту ерунду, 90 % русскоязычных статей в интернете на заданную тему — чушь. Читайте научную литературу на английском языке, но лучше потратьте драгоценное время на поиск реального специалиста, который на какое-то время станет частью вашей семьи. Онколог, которому вы доверяете, — это половина успеха на этой войне.

Следующий этап самый важный и ответственный. Поиск места, где вы будете лечиться. Поиск человека, который будет лечить. Вытираем литры пролитых слёз и хладнокровно думаем, кто и как может помочь.

Снова везение. Господь распорядился однажды познакомить и подружить меня с прекрасным человеком и журналистом, который, возможно, побольше многих российских врачей сделал и продолжает делать для развития онконауки в России. Короче, Катя Гордеева дала телефон одного хорошего детского гематолога. Который дал телефон одного хорошего взрослого гематолога в Онкологическом центре имени Блохина (в народе — просто Каширка).

И вот здесь важно понять, где вы лечитесь: в России или не в России. Понять это можно, поговорив с доктором, чья компетенция не вызывает у вас вопросов. Проблема в том, что онкология слишком разная, упрямая и неоднозначная. С чем-то, как, например, с заболеваниями крови, успешно, соблюдая зарубежные протоколы лечения, умеют справляться у нас в стране. Что-то, как, например, рак прямой кишки, до сих пор не столь очевидно для отечественных врачей: в таких случаях (и, конечно, при ваших финансовых возможностях) ответственный доктор пожелает вам Германию или Израиль.

Мы остались в Москве и поняли: говорить о том, что у нас не лечат от рака, — значит врать. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, — значит тоже врать. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую, клинику, — значит повторять лживую мантру за министерством здравоохранения. За несколько месяцев, проведённых на Каширке, нам не встретился ни один человек с улицы. Все попали через знакомых или знакомых знакомых. Исключение — больные с редкими видами онкологии. Такие люди попадают к врачам без блата. Думаю, потому, что их рак просто очень важен и интересен для науки. Интересна ли кому-нибудь их жизнь? Не уверен.

Ещё встретился вечно шаркающий тапками простой паренёк Серёжа из глубокой провинции, в кожаной куртке и спортивных штанах. Ему не повезло с толковым мнительным отоларингологом, Катей Гордеевой, московской пропиской, нужным номером телефона, деньгами. Серёжу направили на Каширку, когда маленькая шишечка под ключицей успела превратиться в здоровенный футбольный мяч. Диагноз, оформление всех документов, чтобы попасть в Москву, неотвратимые многочисленные очереди заняли у Серёжи вечность. После всех положенных курсов химиотерапий у парня почти сразу обнаружился рецидив. Или, как он жизнелюбиво это называл, — «небольшой рецидивчик». Его рак оказался резистентным к лечению. Вся Каширка молится за Серёжу: господи, сделай такое чудо, чтобы он если и не вылечился, то лечился ещё много-много лет, сделай так, чтобы шарканье его тапок не замолкало. Просто для многих пациентов Онкоцентра это шарканье напоминает о жизни.

А ещё это шарканье напоминает о том, где мы живём. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, блат, широкий круг общения — всё будет быстро и достойно. А нет — тогда будешь торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. И это позорная российская беда, ставшая давным-давно правилом государственного подхода к человеческой жизни: «Да пребудет с нами ксива!»

Мы попали на Каширку в начале лета. Бабушки подхватили сына Луку⁴. Юля легла на долгожданную химиотерапию: разобраться с клетками-убийцами хотелось больше всего на свете. Последние недели до начала лечения мы прожили с влажными ладонями и сердцебиением 90 плюс. Поскорее бы заснуть, чтобы проснуться, чтобы потом снова заснуть и проснуться. Торопили время, представляя, как разрастается эта гроздь винограда в теле.

4. Если вы заболели раком и у вас есть маленький ребёнок, вам снова и снова повезло: во-первых, нет лучшего лекарства, чем мысли о том, что вот этот ангел с растрёпанными волосами просто обязан увидеть вас старым, а вы его — взрослым. Во-вторых, здорово, что вы успели родить ребёнка, после адского лечения родить будет не так просто, как до него. Да, и обязательно до лечения проконсультируйтесь с врачами о перспективах деторождения. Хороший доктор наверняка посоветует заболевшим мужчинам открыть депозит в банке спермы: наморозить генетический комплект на будущее. А женщинам расскажет и предупредит, что будет происходить с яичниками и половыми гормонами.

Палата на двадцатом этаже. Катетер в вене. Приоткрытая дверь на общий гигантский балкон. В мёртвой тишине смертельные и одновременно живительные капельки одна за другой. Следишь за каждой из них, слушаешь их, разговариваешь про себя с каждой из них. И одна только мысль — хоть бы сработало. Хоть бы сработало.

Три-четыре дня под капельницами, выжигающими всё живое. Потом на полторы недели домой, пить килограммы пилюль и таблеток, приходить в себя. И снова в больницу на капельницы. Всего шесть таких курсов. Волосы посыпались недели через три. Через месяц Юля взяла машинку и выбрила себе ирокез: она всегда умела извлекать пользу из всех неприятностей. Потом побрилась совсем, не дожидаясь, когда на голове останутся три волосинки⁵.

5. Пожалуйста, не расстраивайтесь из-за волос. Во-первых, это отличный шанс поэкспериментировать с короткими причёсками. Во-вторых, после того, как всё закончится, волосы очень быстро отрастут и станут крепче, гуще и волнистее, чем прежде.

Я заканчивал работать и бежал к Юле. Чтобы попасть в палату, нужно было успевать до восьми вечера. Медперсонал очень лояльный, понимающий и прощающий. Никто ни разу не сказал и слова на мои несанкционированные ночёвки у жены.

Через месяц медперсонал стал родным. Понаблюдав за тем, как живут и работают врачи, как вертелась в этом страшном колесе наш лечащий доктор, которой, кажется, нет и тридцати, понимаешь, что все они заслуживают памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Больные, конечно, уверены в бессердечности и невнимательности докторов. Каждый думает, что заслуживает большего внимания, чем другой пациент, поэтому ворчит и злится, если доктор не появляется в палате чаще, чем раз в час.

На самом деле, онкологи на Каширке, как садху в Индии, отказываются вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Они приходят в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходят домой в полночь. Всё время они проводят в доме-монстре, от которого веет горем и болью. Каширка — это вообще особенная зона, лишённая счастья и покоя. Оказавшись там, ты тут же заболеваешь сам, становясь частью этого мира мрачных, медленно передвигающихся и тяжело дышащих людей с зелёными лицами. Тысячи-тысячи-тысячи-тысячи онкобольных на 23 этажах не оставляют иллюзий: рак, как Великая Отечественная, прикоснулся к каждой семье в стране. Среди этих людей врачи носятся как угорелые. Вот уж у кого много дел в России, так это у докторов на Каширке: раком на одной шестой болеет то ли каждый четвёртый человек, то ли каждый шестой. А в не очень далёком будущем перенёсшим онкологическое заболевание окажется каждый второй. Какая уж тут личная жизнь?

Все реагируют на химию по-разному. Потому что химии очень разные. Всё зависит от миллионов онкологических диагнозов. Кто-то между капельницами умудряется ходить на работу, кто-то не может дойти и до туалета⁶. К этому моменту мы были знакомы с Юлей больше десяти лет. Но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдётся столько сил. И на себя, и на меня, и на всех вокруг. От капельниц и уколов пропали последние вены. Лейкоциты ниже плинтуса. А она ходит по палатам на этаже, подбадривает и рассказывает вновь прибывшим, как победить чудовищную тошноту во время химий.

6. Врачи говорят, чем хуже пациент реагирует на химиотерапию, тем правильнее болезнь отвечает на лечение. Когда начинается терапия, будьте рядом, не раздражайте и не раздражайтесь, а терпеливо и бодро доверьтесь факту: онкология как наука развивается быстрее любой другой медицинской отрасли в мире. Мучения во благо. Больше добрых эсэмэсок, любимых пластинок, книг и фильмов. Говорите о том, как вы вместе поедете на море, когда всё это закончится. Как окажетесь вместе в Берлине на концерте Sigur Ros. Как будете жарить мясо, плавать в лодке, кормить яблоками лошадей. Займите мозг приятными планами. Не стесняйтесь и напомните друзьям о том, что они друзья. Побольше жизни вокруг.

Вот так ты и существуешь: от курса к курсу. Вместе с женой. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Всё это превращается в скверный набор механических действий. Сквозь которые ты не без труда продираешься, время от времени понимая самые главные вещи. Лёжа в кабинете для переливания крови, я, кажется, впервые за 30 лет по-настоящему осознал, что такое любовь. Любовь — это быть полезным человеку, без которого ты никто. Любовь — это пролиться собственной кровью в венах жены, поближе к самому сердцу.

А утром всё заново: работаешь. В больницу. Работаешь. В больницу. Это трудно, но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придаёт сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые стоит пережить.

Важно договориться с начальниками на работе о том, что сейчас весь твой творческий и физический потенциал будет не для работы. Что в семье — война с онкоклетками. Если работа вменяемая, она поймёт и, как снова повезло в моём случае, поможет боеприпасами. В смысле — деньгами. А деньги очень пригодятся⁷.

7. Российская бесплатная медицина очень дорогая. Базовые препараты предоставят бесплатно, по квоте или страховке, но многие сопутствующие дорогостоящие лекарства, без которых качество жизни во время лечения упадёт до неприличных низов, придётся покупать самим. Например, одна противорвотная таблетка «Кетрила», без которой Юле выжить во время химиотерапии было невозможно, стоит 500 рублей. Одна таблетка!

После шести курсов химий была лучевая терапия. Обманчиво безболезненные и быстрые процедуры фактически являются маленьким Чернобылем. Во время процедур ни в коем случае не нужно думать о том, что эта огромная футуристическая штуковина с лазерной пушкой делает вас инвалидом. Прежде всего она вас спасает. Но сразу после окончания лучевой терапии со всей силы нужно понимать: облучённые пушкой зоны вашего организма вам этого так просто не оставят.

Могут начаться серьёзные проблемы с сердцем, эндокринной системой, суставами, кожей — да со всем, что во время уничтожения рака уничтожилось заодно. Впереди вообще ещё много неприятностей. Имейте, например, в виду, что ваша реабилитация после лечения онкологии и качество вашей дальнейшей жизни не волнуют абсолютное большинство (даже самое талантливое и гениальное) российских онкологов. Всё, что происходит с вашим вылеченным и разрушенным телом, — теперь ваша проблема. Российские онкоцентры расставляют приоритеты по-своему. Живы — и это главное⁸.

8. Поэтому, несмотря на смертельную усталость от лечения, теперь очень важно найти богом избранного врача, который расскажет, как нужно жить после рака: к каким побочным болезням готовиться, что есть, что пить, где работать, куда путешествовать и так дальше.