История 17-летней Рины с неизлечимыми болезнями Которая из хосписа ведёт инстаграм, пишет фанфики и хочет серьёзных отношений

В квадратной комнате Рины стоит большая кровать, а рядом с ней — аппарат для неинвазивной вентиляции легких и кислородный концентратор, который похож на набитую вещами сумку-тележку. В углу у окна, за белым платяным шкафом к стене прислонилась инвалидная коляска. В другом углу, на столе — корейская косметика, плюшевые игрушки и книги: «Записки детского кардиохирурга», «Атлас анатомии человека», «Обратный отсчет. Записки анестезиолога».

Под кроватью лежит застенчивый пес Вест. Над кроватью висят портреты участников корейской группы BTS. Татуировка с посвящением BTS набита у Рины над сердцем. Рина любит k-pop, ведет блог в инстаграме, продвигает идеи феминизма и бодипозитива, недавно запустила магазин азиатской косметики.

На большой кровати в доме на юго-западе Петербурга Рина проводит весь день — когда не лежит в больнице или хосписе. Диагнозы Рины: полимиозит, болезнь Шарко — Мари — Тута, миастенический синдром, ревматоидный артрит, болезнь Крона, псориаз. Рина нуждается в паллиативной помощи, это значит, что вылечить ее нельзя.

Рина говорит

Когда люди узнают, что я болею, реагируют так: «Вдруг ты завтра умрешь? А я к тебе привяжусь… Как я буду жить?» Типа зачем тебе друзья, ты же все равно умрешь. Люди не понимают, что они тоже могут умереть в любой момент. Когда люди видят человека, который напоминает им о существовании смерти, они пытаются отойти от него. Потому что все боятся смерти.

Блог

Я с 14 лет веду инстаграм, раньше он был только для друзей. Но как-то я сфотографировалась в коляске и написала, что устала от жизни. Меня случайно заметил один блогер, отметил в историях. Его подписчики стали спрашивать: «Почему бы тебе не завести блог? Нам интересно, как живут такие люди, как ты».

Так что в 2020-м, когда у меня начались проблемы по неврологии, я решила сменить аккаунт и завела инстаграм, чтобы рассказывать о серьезных ситуациях: отношении врачей, конфликтах, страшных историях. Такое нигде особо не показывают, хотя многие люди, похожие на меня, сталкивались с таким негативом.

Конечно, некоторые пользователи пишут: «Зачем ты ноешь?» Как будто, если больной человек ведет блог, он хочет, чтобы его пожалели. Но я просто рассказываю о том, как живу. Я особо не знаю другой жизни, мне не с чем сравнивать.