Женщины с альбинизмом — о карьере, комплексах и красоте «Странная внешность привлекает таких же странных людей»
При альбинизме у человека нарушен пигментный обмен. Причина — отсутствие в организме специального фермента, отвечающего за окраску, — меланина. Различить подобных людей в толпе получится без особого труда: глаза, кожа, волосы и ногти у них белого цвета. Родиться таким может любой человек независимо от пола, расы или места жительства.
Непереносимость солнечных лучей, светобоязнь не главные проблемы альбиноса. В странах Африки считается, что их кости приносят удачу, поэтому из-за цвета кожи там могут убить. В более развитых странах на альбиносов не охотятся, но все равно замечают и складывают о их здоровье и внешнем виде легенды. Почва этих предрассудков — суеверия и неосведомленность.
Для борьбы с дискриминацией ООН приняла решение с 2015 года 13 июня ежегодно отмечать Международный день распространения информации об альбинизме. The Village поговорил с людьми из разных городов России о том, как они живут с такой особенностью.
Текст
Мария Гончарова
Диана Никитина
19 лет, модель
«Я ненавидела себя ненакрашенную»
У меня полный альбинизм: по всему телу и на лице белые волосы, глаза светлые, серо-голубого цвета. Я думаю, передалась особенность от бабушки по папиной линии, хотя у нее не все черты были так остро выражены. Глаза, ресницы и брови у нее белоснежные, а цвет волос ближе к русому.
На расстоянии десяти метров я уже ничего не вижу — только размытую картинку. Я модель, и яркий студийный свет сильно утомляет глаза. Очень часто моргаю и не могу нормально работать в таких условиях. На солнце тоже буквально взрываюсь: начинают болеть глаза, раскалывается голова. Загорать мне нельзя, потому что капилляры расположены близко к коже и из-за ультрафиолета на коже остается ожог. Никакого загара, все краснеет и опухает. Летом на улице я бываю только вечером и ночью.
Свою индивидуальность я осознала еще в детском саду, когда многие отказывались со мной общаться. Из-за бледной кожи дети обзывали, гнобили, стебались, смеялись. Я была не такая, как все. Думаю, они просто не понимали, что это за особенность, и из-за незнания проявляли агрессию.
Я скрывалась: постоянно пыталась перекраситься, пыталась придать цвет бровям хной или специальной краской. Стеснялась выходить без макияжа на улицу. Но со временем поняла, что никуда от этого не денусь и изменить себя не смогу, пришлось принять. Вместо того чтобы прятаться, нужно показывать себя во всей красе.
Моделинг помог мне избавиться от комплексов. Мне было 16, когда мама предложила пойти в модельную школу. Ее подруги говорили, что я подхожу по всем параметрам: высокий рост, худоба, необычная внешность. Сейчас я тоже, наверное, могла бы покрасить волосы в другой цвет, но все это нужно утверждать у моего агента, имидж и внешний вид зависит от него. Раньше боялась, что кто-то может увидеть меня без макияжа. Как только начала работать в этой сфере, агент сказал избавиться от туши, тоналки и теней. Для меня это был шок, ведь я ненавидела себя ненакрашенную. Смотрела на себя в зеркало после того, как умоюсь, и ужасалась.
Когда людям в инстаграме начала нравиться моя внешность и от них стали поступать положительные комментарии, я окончательно решила все-таки свести косметику к минимуму. Сейчас от комплексов не осталось и следа. Если бы был выбор, родиться без альбинизма или с ним, выбрала бы второе в любом случае. Меня полностью все устраивает, и ничего менять я бы не стала. Тем более сейчас появилась тенденция к тому, что обычные модели перекрашивают брови в светлый, выдавая себя за альбиносов. Сегодня моя внешность актуальна, многие дизайнеры и фотографы ищут именно такой типаж для своих работ.
Поэтому, по-моему, скрывать это ни в коем случае нельзя. Если человеку хочется краситься, то почему нет, но стесняться точно не стоит. Сколько людей, столько и мнений, не перекраивать же себя теперь из-за чьих-то стандартов.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.