«Невидимые»: История мамы-фотографа, которая снимает особенных детей Как проект для соцсетей стал выставкой в московских парках
В прошлом году в соцсетях запустили флешмоб #янеалкаш, триггером для которого стало высказывание социолога Ольги Крыштановской о детях с инвалидностью: якобы они рождаются в результате пьяного зачатия. Тема инвалидности с рождения — особая для Кати и Жени Глаголевых. Их пятилетняя дочь Саша живет с синдромом Эдвардса — хромосомным заболеванием со множественными пороками развития, которое врачи не диагностировали во время беременности. Катя — фотограф, и после флешмоба она решила собрать истории семей с особенными детьми и показать их другим.
Проект «Невидимые», который задумывался как съемка на пару месяцев и альбом в соцсетях, растянулся в результате на полгода и оказался в московских парках: в июне — в Перовском, в октябре — в Воронцовском. В пятницу, 16 ноября, выставка стартует в «Музеоне». The Village рассказывает, как страница Саши в соцсетях объединила родителей, сколько времени у семей уходит на принятие диагноза, почему ДЦП до сих пор считают заразным и зачем везти проект в регионы.
Интервью
Маша Шаталина
Фотографии
Екатерина Глаголева
Про Сашу
Катя: Если коротко, то болезнь у Саши не диагностировали до конца. Беременность протекала нормально, но в какой-то момент врачи поставили небольшую задержку развития плода и положили меня на сохранение. Ее рождение стало шоком для нас. У Саши — синдром Эдвардса, порок на пороке: в голове, в сердце, в других органах, не было одного ушка. Мы с мужем не понимали, что нас ждет, были только неутешительные прогнозы врачей: «Ребят, три месяца. Выкарабкается — полгода». А потом, когда мы это пережили: «Год — ну просто потолок. Не привыкайте, не любите сильно и вообще».
Я думаю, это врачебная профдеформация. Пять лет назад все это сильно меня ранило. Но когда я больше узнала о таких детях, изучила статистику по отказникам, то поняла, что они имели в виду. Ни тогда, ни сейчас это не значит, что детей не надо любить, не надо за ними ухаживать. Но врачи видят другую сторону: как эти дети живут и умирают в детских домах — отсюда и отношение.
Первый год мы провели в бесконечных больницах. Женя как-то быстрее принял ситуацию, а я, конечно, дико страдала. Мы не обсуждали нашу ситуацию особо ни с кем: было только несколько человек, которые все знали. Мы хоронили Сашу каждый месяц, и я просто думала, что об этом даже не нужно говорить. Прошел год, и я решила: «Ну сколько можно? Давайте уже начнем жить».
Мы вышли из больницы и как-то по-другому стали ко всему относиться. Завели Саше страницу в фейсбуке — хотели, наверное, помочь таким же родителям, как мы, делиться с ними информацией, опытом. Если погуглить данные по синдрому, то статистика коротенькая, историй практически нет. Ты просто не знаешь, чего ждать, что будет с ребенком дальше, как он будет развиваться, с чем еще придется столкнуться.
Нам начали писать — не только из России, но и из других стран: ой, а мы с таким же синдромом, а посмотрите, как у нас. Мы делились какими-то вещами: что нам подошло, как мы с какими-то ситуациями научились бороться. Мы видели, что на Сашину страницу подписываются разные люди, в том числе не имеющие отношения ни к заболеванию, ни к благотворительности. Получается, мы просто зацепили их своей историей. Сейчас у Саши больше тысячи подписчиков. Когда мы долго не выходим в эфир, многие волнуются, спрашивают, все ли у нас в порядке. Это важно. Для нас это реальная поддержка.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.
