«Как я живу с псориазом» 19-летняя Варя рассказала The Village, как она работает, тусуется и встречается, несмотря на постоянные зуд и кровь на теле

С чего все началось

В первый раз псориаз у меня появился летом два года назад — тогда я готовилась к ЕГЭ. На экзамены мне было плевать, но я их сдала. Прошла в университет, о котором мечтала, но не смогла попасть на бюджет, папа оплатил первые полгода обучения. А на следующий день приехала моя мама и запретила мне учиться за счет родителей. Тогда казалось, что это конец света, моя жизнь остановилась. Я получила тот лакомый кусочек, в котором, казалось, я нуждалась, а потом у меня его отняли. В итоге я пообещала вернуть все деньги и платить дальше самостоятельно, устроилась эсэмэмщиком в ювелирный магазин и постепенно вернула родителям долг.

В тот момент я заметила два маленьких красных пятна на ноге, но я еще не понимала их природу. Моя мама, у которой псориаз с 13 лет, утверждала, что это точно не он, а я даже не обращала внимания на эти пятна, потому что они выглядели как обычные ранки. Где-то упала, споткнулась и разодрала ногу — бывает. Мне не было страшно, мне было пофиг. На тот момент казалось, что есть проблемы поважнее, например как заработать денег на учебу.

А потом пятен стало больше. Я пришла к дерматологу и услышала стопроцентное «псориаз». За все время, что я болею, я заплатила врачу 1 800 рублей, только за тот первый прием. Мне прописали кучу гормональных мазей, но пользоваться я ими не стала. Псориаз — это на всю жизнь. А гормоны всю жизнь ты принимать не можешь: в какой-то момент они перестают действовать, и это становится бессмысленным. При отказе ситуация может стать еще хуже, чем было до лечения. Врачи до сих пор не знают природу псориаза — лекарства, которое бы избавило от него навсегда, просто нет.

Депрессия

Депрессия — это вообще неотъемлемая составляющая псориаза. Я не ходила к психологу или терапевту. Была близка, но понимала, что мне бы не помогли эти люди. Я заранее знаю все, что они мне скажут. Конечно, прикольно кому-то высказываться, тебя слушают — за твои бабки, правда. Лишний раз вывести на слезы и покопаться в своих чувствах я могу и сама.

В детстве я часто угрожала родителям, что выброшусь из окна, но искреннее желание умереть появилось только с псориазом. Понимаешь, что ситуация безвыходная, и желаешь смерти не потому, что ты себя не любишь, а просто действительно хочется пропасть — на уровне побочного эффекта. Я просто не управляла собой, не могла остановить свои мысли. И ситуацию не исправить мороженым или встречей с друзьями — тебе просто постоянно, особенно в моменты истерики, хочется провалиться сквозь землю. Из-за псориаза закрываешься от всех. Это как панцирь. Бляшки нарастают на коже, и ты прячешься под ними. Сложно осознавать, что это твоя жизнь, когда ты экстраверт до мозга костей. Каждую неделю новые знакомые, ты постоянно среди людей, на вечеринках. И тут у тебя то, что, наоборот, прячет от социальной жизни. Очень противоречивое состояние.

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах

Жить с псориазом

Я не ношу открытую одежду уже два года. За прошлое лето я не открыла ни ноги, ни руки ни разу. Я проходила в одежде с длинными рукавами и в длинных штанах. И так круглый год. Под платьем на мне обязательно плотные черные колготки. Летом так ходить очень некомфортно, поэтому платье в пол, а сверху джинсовка или куртка. Создаю видимость того, что мне просто прохладно.

Псориаз сейчас проявляется везде, даже на ладонях и лице, это заметно. Но когда люди не видят картины в целом, то не понимают, насколько все серьезно. Пара пятен пугает не так сильно, как десятки. И дело не в том, что я стесняюсь чего-то — мне насрать. Просто не хочу смущать окружающих. Особенно в метро, где люди максимально разглядывают. Я не хочу лишний раз попадать в какие-то передряги, не хочу видеть вопросительные взгляды. Я веду активный стиль жизни, люблю общение, публику и шумные тусовки, но не хочу ставить людей в неловкое положение. Мне кажется, это момент воспитания: ты проявляешь уважение к людям, их зоне комфорта. Раздеваться и ходить в непонятных пятнах кажется мне неправильным.

Я работаю в офисе личным помощником генерального директора. На работе о псориазе знают. Мы ходили обедать с коллегами и как бы между делом, будто я рассказывала, как приготовить сырники, я сказала о том, что у меня псориаз. Они отреагировали с той же простотой, с какой я это сказала. Никаких вопросов не возникло, ведь люди все взрослые и сознательные. Я могу прийти без макияжа на работу, и мои пятна видны. На руках пятна обостряются, и это тоже видно. Но ни разу никто ничего не спросил. Хотя мне очень хотелось, чтобы спросили, чтобы я могла поставить точку на этом, объяснить, что это не заразно. Мне важно, чтобы люди в окружении это знали.

Не считаю, что жизнь меня как-то обидела. Это, конечно, страшно, да, но есть болезни, которые влияют на твою жизнь сильнее, чем пятна на коже. Это тяжело психологически, в социальном плане, но я не чувствую себя замкнутым человеком. Не сижу дома, наоборот, активно тусуюсь и гуляю. Опять же потому, что есть возможность одеться закрыто, и ни у кого не возникнет вопросов. А сам ты забываешь об этом, когда не видишь. Я систематически не появлялась дома, потому что моя домашняя одежда — это шорты и футболка, и ничто не закрывает псориаз.

О материнстве и любви к себе

Я всю жизнь знала о мамином псориазе, слышала какие-то истории из ее молодости. Но пока не ощутишь на себе — не поймешь. Когда оказываешься в этой шкуре, ты понимаешь, что уже никуда из нее не выберешься, потому что это как пришло, так и останется с тобой до конца жизни.

Можно уйти в продолжительную ремиссию — у мамы пятна не появлялись уже 20 лет. И она ни в чем себя не ограничивает: питается как хочет, не соблюдает никаких диет, не запрещает себе выпить небольшое количество алкоголя или выкурить сигарету, если в какой-то момент ей этого захочется. Врачи удивляются, когда она приходит на обследование и говорит, что у нее псориаз с 13 лет, а они ни одной бляшки не видят. Мне это пока не удается — все очень индивидуально. Ремиссия может произойти после беременности, от спокойного эмоционального состояния, правильного образа жизни — но нет никаких гарантий.

Я боюсь рожать. Мне страшно заводить ребенка, потому что я не хочу, чтобы он столкнулся с той проблемой, которая есть у меня. Я, допустим, смогла справиться в силу своего характера и убеждений. А что если он будет другим? Я же не смогу его переделать, внушить, что все ок, что люди с этим живут. Не факт, что я буду для него авторитетом. Конечно, я хочу детей, очень. Все равно рожу, если очень захочу. Мы же эгоисты все — это в порядке человеческого сознания.

Можно считать себя мучеником, жертвой. А можно просто принять как болезнь, с которой ты живешь, справляешься и понимаешь, что тебе это по силам. Я уверена, мы не получаем в жизни то, с чем не можем справиться. Я вот могу справиться с псориазом и справляюсь. И я ни о чем не жалею. Вообще, жалость ужасна, не нужно никого жалеть. Либо поддерживайте, либо не реагируйте вообще. От этого проще никому не становится, только больнее.