Как мамы объединились и основали фонд против рака «Чем больше информации получаешь, тем меньше животного страха внутри»
Нейробластома — второй по частоте вид детского рака. Опухоль поражает ткани симпатической нервной системы, отвечающей за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. Нейробластомой заболевает один из 100 тысяч детей, 90 % из них — дети младше шести лет. В половине случаев она возникает у новорожденных и младенцев и чаще всего локализуется в надпочечниках или по обеим сторонам от позвоночника. Болезнь у всех протекает по-разному: ребенок или входит в многолетнюю ремиссию, или погибает. Однако правильная диагностика и своевременное лечение значительно повышают шансы ребенка на выздоровление.
Мария Голева, Анастасия Захарова и Юлия Коваленко — мамы сыновей с нейробластомой. В 2016 году они объединились и создали родительские группы об этом виде рака в Facebook и «ВКонтакте». За два года страницы заполнились массой полезной информации, а сообщество выросло в организацию, которая занимается помощью семьям с детьми с нейробластомой. В июле 2018-го Мария, Анастасия, Юлия основали благотворительный фонд «Энби» (NB, сокр. от neuroblastoma. — Прим. ред.) — некоммерческую организацию для системной помощи детям с этим диагнозом. Фонд проводит конференции для родителей, рассказывает про новейшие протоколы лечения, запускает вместе с врачами федерального центра важные анализы и акции (например, «Йод круглый год»), помогает семьям с поездками и проживанием на время консультаций.
The Village рассказывает, как группы в соцсетях превратились в серьезную организацию и с какими трудностями сталкиваются родители в процессе лечения.
Анастасия Захарова
36 лет, экономист, мама Луки
Мария Голева
31 год, социолог, мама Ромы
Юлия Коваленко
34 года, художник, мама Гоши
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.