Как мамы объединились и основали фонд против рака «Чем больше информации получаешь, тем меньше животного страха внутри»

Нейробластома — второй по частоте вид детского рака. Опухоль поражает ткани симпатической нервной системы, отвечающей за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. Нейробластомой заболевает один из 100 тысяч детей, 90 % из них — дети младше шести лет. В половине случаев она возникает у новорожденных и младенцев и чаще всего локализуется в надпочечниках или по обеим сторонам от позвоночника. Болезнь у всех протекает по-разному: ребенок или входит в многолетнюю ремиссию, или погибает. Однако правильная диагностика и своевременное лечение значительно повышают шансы ребенка на выздоровление.

Мария Голева, Анастасия Захарова и Юлия Коваленко — мамы сыновей с нейробластомой. В 2016 году они объединились и создали родительские группы об этом виде рака в Facebook и «ВКонтакте». За два года страницы заполнились массой полезной информации, а сообщество выросло в организацию, которая занимается помощью семьям с детьми с нейробластомой. В июле 2018-го Мария, Анастасия, Юлия основали благотворительный фонд «Энби» (NB, сокр. от neuroblastoma. — Прим. ред.) — некоммерческую организацию для системной помощи детям с этим диагнозом. Фонд проводит конференции для родителей, рассказывает про новейшие протоколы лечения, запускает вместе с врачами федерального центра важные анализы и акции (например, «Йод круглый год»), помогает семьям с поездками и проживанием на время консультаций.

The Village рассказывает, как группы в соцсетях превратились в серьезную организацию и с какими трудностями сталкиваются родители в процессе лечения.